3 · Sekretesslagen — svårtillgängligt skydd genom skaderekvisit och

1.menprövning 3.1 Vilka regler gäller vid utlämnande för respektive från forskning? Tillämpningen av sekretesslagens bestämmelser har stor betydelse för forskares möjligheter att från olika myndigheter få tillgång till uppgifter om enskildas personliga förhållanden, liksom för utomståendes möjligheter att få tillgång till uppgifter från offentligt bedriven forskningsverksamhet. I de avseenden som här berörs tycks den nya offentlighets- och sekretesslagen (OSL), vilken föreslås träda i kraft den 30 juni 2009, inte innehålla några förändringar i sak. Bestämmelserna om sekretess till skydd för enskild inom forskning, vetenskap och statistik samlas emellertid i ett särskilt kapitel (24 kap. OSL) vilket medför en viss förbättring av deras tillgänglighet.s. 569

2.Forskares tillgång till uppgifter om enskildas personliga förhållanden är emellertid endast i mycket liten utsträckning föremål för någon specialreglering i sekretesslagen. Några enstaka bestämmelser medger uttryckligen forskare åtkomst på mer gynnsamma villkor än andra sökande. Det gäller bland annat uppgifter vid statistikmyndigheter och i vissa undersökningar jämförbara med framställning av statistik, vilka i övrigt erbjuds ett mycket långtgående skydd. Enligt huvudregeln i SekrL 9:4 (OSL 24:8) råder således absolut sekretess för sådana uppgifter, men utlämnande för bland annat forskningsändamål kan medges efter en sekretessprövning enligt omvänt skaderekvisit, innebärande att det även vid begäran om utlämnande för forskning råder en presumtion för sekretess. I de allra flesta fall där forskare vill ha tillgång till uppgifter från en offentlig myndighet föreskrivs emellertid samma menprövning som vid utlämnande för andra ändamål. I domstolspraxis anses det dock som regel stå klart att utlämnande just för forskning inte medför något men, så länge uppgifterna även fortsättningsvis skyddas av sekretess. Detta innebär att sekretesslagen i praktiken sällan eller aldrig utgör något hinder för forskare som vill få tillgång till sekretesskyddade uppgifter om enskildas personliga förhållanden, under förutsättning att forskningen uppfyller personuppgiftslagens och etikprövningslagens krav (se avsnitt 4 och 5 nedan).s. 569

3.Även när det gäller sekretesshinder för utlämnande av sådana uppgifter från offentligt bedriven forskningsverksamhet saknas en mera genomtänkt och heltäckande reglering. Presumtion för sekretess föreskrivs således för uppgift i psykologisk undersökning som utförs för forskningsändamål (SekrL 7:13, OSL 24:1), liksom för uppgift i rättspsykiatriskt forskningsregister (SekrL 7:40, OSL 24:2). Ännu strängare sekretess gäller som nyss nämnts för vissa oklart definierade undersökningar som anses jämförbara med framställning av statistik, innefattande medicinska studier vid sjukvårdsinrättningar, utbildningsanstalter och forskningsinrättningar, samt beteendevetenskapliga studier vid utbildningsanstalter och forskningsinrättningar (SekrL 9:4, OSL 24:8, jämförd med 3 § SekrF). Oklarheten avser framför allt vad som krävs för att en undersökning ska anses ”jämförbar med framställning av statistik”, eftersom varken förarbetsuttalanden eller klargörande praxis finns att tillgå. En betydligt svagare sekretess gäller för upptagning med dialektologiskt eller etnologiskt innehåll, vilken gjorts eller anskaffats för forskningsändamål. Där är presumtionen således att uppgiften som regel kan lämnas ut (SekrL 7:24, OSL 24:4). Om ingen av dessa primära sekretessbestämmelser är tillämplig kan uppgifter i forskningen skyddas av medföljande, sekundär sekretess, såvida de har inhämtats från någon annan myndighet (SekrL 13:3, OSL 11:3). Skyddet blir då detsamma som hos den myndighet från vilken uppgifterna erhållits.s. 570

4.För uppgifter som forskare inhämtat direkt från forskningspersonen själv, eller från någon annan enskild, finns ingen medföljande sekretess att tillämpa. En ytterligare primär sekretessbestämmelse med något annorlunda konstruktion utgör emellertid SekrL 7:16 (OSL 21:7), där sekretess mera allmänt föreskrivs för personuppgift, om det kan antas att ett utlämnande skulle medföra att uppgiften behandlas i strid med personuppgiftslagen. Den som har att ta ställning till frågan om eventuellt sekretesshinder måste således också beakta personuppgiftslagens krav, vilka diskuteras i avsnitt 4 nedan.s. 570

5.Härutöver finns också det minimiskydd som sedan något år gäller hos alla myndigheter, för vissa särskilt känsliga uppgifter rörande hälsa och sexualliv, såsom uppgifter om sjukdomar, missbruk, sexuell läggning, könsbyte, sexualbrott eller annan liknande uppgift (SekrL 7:1, OSL 21:1). Denna bestämmelse föreskriver dock en stark presumtion för offentlighet, genom att hinder för utlämnande endast föreligger om det måste antas att den enskilde eller någon närstående kommer att lida betydande men om uppgiften röjs. Exempel på uppgifter som enligt lagförarbetena kan omfattas utgör uppgifter om transsexualitet, HIV eller psykiska sjukdomar i vissa fall. Även mindre känsliga uppgifter kan dock skyddas beroende på omständigheterna i det enskilda fallet. Avsikten med bestämmelsen är emellertid endast att ”garantera den miniminivå för skyddet för den personliga integriteten som bör gälla hos alla myndigheter”. I förarbetena framhålls särskilt att i den mån uppgifter om enskildas personliga eller ekonomiska förhållanden frekvent förekommer i en viss verksamhet bör det primära sekretesskyddet utformas efter en sedvanlig avvägning mellan intresset av sekretess och intresset av insyn i den aktuella verksamheten.s. 570

6.Som redan framgått saknas dessvärre sådana intresseavvägningar avseende många typer av uppgifter i forskningen. En del av de specialbestämmelser som ändå föreligger har ett oklart tillämpningsområde och den i vissa fall mycket generösa menprövningen bidrar ytterligare till att försvåra förutsebarheten av det sekretesskydd som kan komma att erbjudas forskningspersoner i ett enskilt fall. En hel del relativt känsliga uppgifter som insamlas direkt från enskilda riskerar också att helt falla utanför sekretesslagens skydd. Mot bakgrund av den praxis som utvecklats avseende innebörden av begreppet ”men”, torde det krävas en ganska påtaglig integritetskränkning för att rekvisitet ”betydande men” i SekrL 7:1 (OSL 25:1) ska anses uppfyllt, åtminstone så länge uppgifterna utlämnas för ett någorlunda seriöst ändamål och med bibehållen sekretess. Man kan fråga sig om skyddet gäller för exempelvis uppgifter rörande vuxna människors sexualvanor av mera ordinärt slag, aborter eller kroppssjukdomar, när sådana uppgifter behandlas inom den slags kvalitativ forskning som torde falla utanför tillämpningsområdet för SekrL 9:4 (OSL 24:8).s. 571

7.Beroende på vilken bestämmelse som anses tillämplig på en viss forskningsrelaterad uppgift kan sekretesskyddet alltså vara starkare eller svagare, eller rent av obefintligt. De bestämmelser som här diskuteras ger emellertid inte utrymme för någon intresseavvägning i det enskilda fallet. Menprövningen ska således endast avse just risken för att men uppkommer, samt som huvudregel ta sin utgångspunkt i den enskildes egen uppfattning. Oavsett hur stark sekretessen är kan den dock under vissa förutsättningar genombrytas av allmänna bestämmelser om företräde för andra intressen, såsom exempelvis föreskriven uppgiftsskyldighet mot annan myndighet eller utredning av brott, se SekrL 14:1–2 (OSL 10:28 och 10:21-23). Ytterst finns också möjlighet att få tillgång till sekretesskyddade uppgifter genom dispens från regeringen, enligt SekrL 14:8 (OSL 10:6). 3.2 Ett skräckexempel — Göteborgsfallet I Sverige det förekommit flera fall där vi blivit tydligt uppmärksammade på att inte vare sig forskarna eller enskilda som medverkat i forskningen tycks ha haft tillräcklig kännedom om de spelregler som visat sig gälla. En särskilt infekterad debatt fördes under en följd av år, såväl i massmedia som internt inom vetenskapssamhället, i samband med den långdragna processen rörande utlämnande av material från en forskargrupp vid Göteborgs universitet. Forskarna vägrade att lämna ut det omfattande och mycket integritetskänsliga material som hade samlats in under långtidsuppföljningen av ett hundratal barn, vilka på 1970-talet fått den neuropsykiatriska diagnosen MBD (senare DAMP/ADHD). Forskarna motiverade sitt handlande med att de — på begäran av den då formellt endast rådgivande etikkommittén — hade lovat sina forskningspersoner ”fullständig konfidentialitet”. Ett motsvarande konfidentialitetskrav framgick också av den s.k. Helsingforsdeklarationen med etiska riktlinjer för biomedicinsk humanforskning, antagna av den internationella läkarorganisationen World Medical Association. Det ansågs inte möjligt att genomföra en tillfredsställande avidentifiering av materialet och Göteborgs universitet avslog därför den begäran om utlämnande som hade framförts av två personer, en forskare i sociologi vid Lunds universitet och en barnläkare från Uppsala, vilka båda hade ifrågasatt den aktuella forskningens tillförlitlighet. Lundasociologen uppgav sig vilja använda uppgifterna i ett icke specificerat forskningsprojekt, under det att barnläkaren främst tycktes vara intresserad av att hålla sig à jour med forskningen inom sitt verksamhetsområde.s. 571

8.Kammarrätten i Göteborg menade emellertid att båda sökande hade ”ett berättigat intresse” av att få del av det aktuella materialet, samt att de kunde förutsättas vara väl förtrogna med hantering av sekretesskyddade uppgifter, varför det ansågs stå klart att ett utlämnande — förenat med förbehåll enligt SekrL 14:9 avseende bland annat fortsatt sekretess — inte skulle medföra risk för skada eller men. Nya rättsprocesser vidtog, rörande såväl förbehållens utformning som frågan om resning i Kammarrättens domar om utlämnande. Vare sig Göteborgs universitet, forskarna eller de enskilda vars privatliv sekretessen skulle skydda, ansågs emellertid av Regeringsrätten vara behöriga att föra talan om resning. Forskarna vägrade fortfarande att efterkomma Kammarrättens lagakraftvunna domar och valde slutligen att förstöra hela det värdefulla forskningsmaterialet. Deras agerande hade då redan kritiserats av JO och ledde även till straffansvar för tjänstefel för den ledande forskaren. Denne vände sig till Europadomstolen i Strasbourg, där frågan om kränkning av hans mänskliga rättigheter för närvarande är föremål för prövning.s. 572

9.I den debatt som omgav Göteborgsärendet hävdades från vissa håll att sekretesslagens bestämmelser avseende forskning trots allt var tillräckligt tydliga, under det att andra ansåg att regelverket behövde ses över. Missuppfattningar rörande gällande bestämmelser om offentlighet och sekretess hade varit långt ifrån ovanliga i de formellt frivilliga medicinska forskningsetikkommittéerna, vilka ofta saknade juridisk kompetens. Regelverket hade emellertid också visat sig vara svårtillgängligt för intresserade och pålästa jurister, med påföljande tolkningsproblem och brister i förutsebarhet och rättssäkerhet. Frågan huruvida Kammarrättens domar i det ovan nämnda Göteborgsfallet faktiskt var förenliga med gällande rätt, blev aldrig föremål för Regeringsrättens prövning. Det finns dock mycket som talar för att de faktiskt var behäftade med en del allvarliga brister. De olika turerna i Göteborgsärendet inger onekligen betänkligheter om vilka garantier för rättsskydd och rättssäkerhet det svenska regelverket förmått erbjuda.s. 573

10.Oklarheterna i kammarrättens domar gällde bland annat vilka sekretessbestämmelser som egentligen skulle tillämpas på olika uppgifter i materialet, vilket i sin tur hade avgörande betydelse för möjligheterna till utlämnande. I den utsträckning uppgifterna eventuellt omfattades av SekrL 9:4 kunde ju utlämnande i princip endast komma i fråga för preciserade forskningsändamål, och något sådant åberopades i vart fall inte av barnläkaren. Tillämpligheten av denna bestämmelse diskuterades emellertid aldrig i målet. En annan kvarstående fråga gäller vilken betydelse som under handläggningens olika skeden bör tillmätas berörda enskildas dokumenterade eller förmodade inställning till utlämnande av uppgifterna. Det framstår vidare som oklart hur de personer uppgifterna avser ska kunna skyddas mot eventuella felaktiga myndighets- och domstolsavgöranden, när ingen kommunikation sker under processen, beslut om utlämnande inte får överklagas och ingen anses behörig att föra talan om resning. Domarna ger också upphov till frågor om gränsdragningen mellan utlämnande till myndigheter och till offentliganställda i egenskap av privatpersoner samt om betydelsen av att den som ansöker om utlämnandet har ett ”berättigat intresse” av uppgifterna, när menprövningen inte medger någon intresseavvägning.s. 573